جمعه ۲۱ ارديبهشت ۱۴۰۳
۰۹:۱۱:۵۴
- بسیج رسانه شیراز منتخب جشنواره مالک اشتر سپاه فجر فارس شد
- آیین تجلیل از خبرنگاران حوزه سپاه وبسیج
- عزاداری خبرنگاران، عکاسان خبری، اصحاب رسانه وفعالان فضای مجازی فارس در شب هفتم محرم
- ایمان بدون معرفت فاقد ارزش است/ رسانه مروج عمل به فریضتین باشد
- فراخوان سومین جشنواره رسانهای ابوذر استان فارس اعلام شد
- همکاری مسئولان و رسانه ها باعث کاهش مشکلات جامعه می شود
- بدون خبرنگار لحظه ها ماندگار نمی شود
گزارش
انتصاب رضا جاویدی به عنوان دبیراجرایی ستاد بزرگداشت چهلمین سالگرد دفاع مقدس فارس
به مناسبت روز بیماری های خاص
شاید زجرآورترین صحنه های زندگی برای مادران آنها رقم خورده که دوست دارند فرزندانشان همانند سایر هم سن و سالانشان تنها بخندند...
به گزارش روابط عمومی سازمان بسیج رسانه فارس به نقل از روزنامه نیم نگاه؛ با نگاهی نگران به گفتگو می نشینیم؛ درد و اندوه را از چهره هاشان به خوبی می توان دید، چهره های رنگ پریده از استرس اینکه فردا چه می شود؟
این جمله حکایت خانواده هایی است که در میان خود بیماری تحت عنوان بیماری خاص دارند.
زخمهای کهنه فرزندانی که اغلب کم سن و سال و به واقع معصوم هستند، سکانسهایی نه چندان دلچسب از فیلم زندگی خانوادگی آنها را رقم زده است که بی شک تنها تصور آن و نه حتی دیدنش، برای خیلی از مردم سخت و غیرقابل تحمل است.
دیدن بیمارانی که هر روز رشد می کنند و قد می کشند اما با زجری کشنده. شاید زجرآورترین صحنه های زندگی برای مادران آنها رقم خورده که دوست دارند فرزندانشان همانند سایر هم سن و سالانشان تنها بخندند.
در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، بیماران خاص در این جامعه درد پوست و استخوانشان کابوس هر ثانیه آنها شده است.
مقدمه این گزارش واقعیت کسانی است که به گفته رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت نه تنها تعداد آنها کم نیست که در سال ۹۴، ۱۰ بیماری به لیست بیماری های صعب العلاج اضافه شده است.
کتایون نجفی زاده چندی پیش در جمع خبرنگاران با اشاره به تشکیل کمیته بیماری های صعب العلاج در وزارت بهداشت گفت: بیماری هایی که هزینه درمانی بالایی دارند، در این کمیته ثبت و رتبه بندی می شوند و در صورت موافقت وزیر به زمره بیماری های
خاص در می آیند.
وی همچنین در خصوص بیمه بیماران خاص اذعان کرده بود که از ابتدا برنامه این بود که مراحل مختلف بیماری های خاص تحت پوشش بیمه قرار بگیرد تا هزینه های آن ها رایگان شود.
به گفته این مقام مسئول در وزارت بهداشت، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی که دارای بیماری خاص هستند، از ابتدا تحت پوشش قرار گرفتند و همه هزینه های درمانی آن ها رایگان شده است و در حال حاضر تلاش ما بر این است که کیفیت خدمات را برای آنها بالا ببریم.
نجفی زاده خاطرنشان کرد: تلاش برای بالابردن خدماتی که وزارت بهداشت به بیماران خاص ارائه می دهد، به این دلیل است که بتواند بیماری های ناشی از بیماری اصلی را کنترل کند. در بحث بیماران هموفیلی بر موضوع جلوگیری از معلولیت بیماران تاکید شده است.
رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت افزود: ایجاد مراکز جامع درمان بیماران هموفیلی نیز می تواند به ادامه این روند کمک بزرگی بکند.
وی همچنین به بیماری تالاسمی اشاره و در این خصوص نیز گفته بود: بحث پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی نیز سال ها است که در کشور اجرا می شود، از این رو تعداد بیماران تالاسمی ثابت مانده است. برنامه پیشگیری از تولید نوزاد هموفیلی نیز زیر نظر معاونت بهداشت در حال اجرایی شدن است.
نجفی زاده با اشاره به اینکه البته این موضوع به کندی پیش می رود، گفت: قرار بر این است که معاونت درمان وزارت بهداشت نیز به این موضوع وارد شود تا اجرای این طرح سرعت بیشتری بگیرد.
وی تصریح کرد: درباره بیماران دیالیزی نیز در تلاش هستیم تا مراکز جامع مراقبت از بیماران کلیوی را ایجاد کنیم. برنامه ریزی ایجاد این مرکز صورت گرفته و قرار است به صورت پایلوت در تهران اجرا شود.
نجفی زاده با اشاره به اینکه خیلی از افراد درخواست دارند که بیماریشان به عنوان بیماری خاص ثبت شود، افزود: برای حل این مشکل کمیته بیماری های صعب العلاج در وزارت بهداشت ایجاد شده و در سال ۹۴ بیماری هایی که هزینه درمانی بالایی دارند در این کمیته ثبت و رتبه بندی می‌شوند و بیماری هایی که اولویت بالایی دارند به تدریج و با توجه به توان دولت به عنوان بیماری خاص معرفی می شوند.
وی افزود: ممکن است؛ فرد یک بیماری داشته باشد ولی درمانی برای آن وجود نداشته باشد. در این مورد اولویت قرار گرفتن این بیماری معنی ندارد.
رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت افزود: ممکن است؛ بیماری ای علاج مناسبی داشته باشد، اما به دلیل پر هزینه بودن بیمار نتواند، مراحل درمان را طی کند که این نوع بیماری ها در اولویت قرار می گیرند.
این روز‌ها هر جا برویم و قصد هر کاری که داشته باشیم، محال است بحث ارز و گرانی های ناشی از افزایش شدید نرخ آن مطرح نشود؛ اما این گلایه های پیاپی و فراوان، هنگامی دردناک می شود که پای کسانی به میان بیاید که درد امانشان را بریده و در تو در توی نرخ ارز، به دنبال آب حیات می گردند.
در این راستا بنیادی تحت عنوان بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى تشکیل شده و فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری هاى خاص در زمینه هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى و... آغاز کرد.
از آنجا که متولى امر درمان در کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکى است و سیاست هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین مى شود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى با بهره گیرى از کمک هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری هاى خاص تلاش مى کند. بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه هاى این بنیاد، به طور عمده از طریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین مى شود.
بنیاد امور بیماری هاى خاص در قالب چهار معاونت اجرایى، فرهنگی- ارتباطات، آموزشى- پژوهشى، ادارى – مالى و همچنین مدیریت آمار و اطلاع رسانى سازماندهى شده است.
در کنار سازمان اجرایى بنیاد امور بیماری هاى خاص، کمیته هاى تخصصى نیز با حضور پزشکان و متخصصان رشته هاى مختلف به منظور بررسى مسائل آموزشى، پژوهشى و درمانى بیماران خاص در حوزه معاونت آموزشى – پژوهشى تشکیل شده است.
هشدار وزیر سابق بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به تنهایی برای نگرانی بیماران خاص و خانواده های آنها کافی به نظر می رسد؛ اما از این رو خدشه ناپذیر می نماید که با یک حساب و کتاب ساده هم می توان دریافت که ارز مبادلاتی امروز، بیش از دو برابر ارز مرجع سابق نرخ داشته و به دنبال آن، دارویی که با ارز مبادلاتی وارد شود، دو برابر هزینه روی دست وارد کننده گذاشته است.
درک این نکته بدیهی به آن مفهوم خواهد بود که جدای از ریسک پذیری بالایی که وارد کنندگان دارو با آن مواجه شده و شاید ایشان را دچار مشکل کند، قطعا نرخ داروهای وارداتی و اغلب داروهای داخلی (به این دلیل که ۹۵ درصد مواد اولیه مورد نیاز برای تولید دارو، وارداتی است!) دست کم دو برابر خواهد شد و به دنبال آن، نگرانی شدید بیماران و خانواده ایشان بی راه نبوده و نیست.
بدین ترتیب، در حالی که هنوز مقوله جایگزینی ارز مرجع با ارزی گرانتر برای مسئولان سابق لاینحل مانده، بدیهی است که جامعه با این پرسش رو به رو باشد که اگر می بایست ارزی به نام ارز مرجع وجود داشته و باید به کالاهای اساسی اختصاص پیدا کند، چه کالایی اساسی‌تر از دارو وجود داشته و چه مقوله‌ای به مانند سلامت مورد تأکید برنامه‌های بلند مدت نظام قرار گرفته است و اینکه اصولا نقش نهادهای نظارتی مانند مجلس در این رهگذار چیست؟
بدین ترتیب درخواهیم یافت که گویا مفهوم تحت فشار افتادن مردم از گرانی دارو در ذهن مسئولان وزارت بهداشت تنها منحصر به بیماران خاص خواهد شد ـ که تا همین اندازه هم محل ابهام است ـ و حتی صف پر شمار مبتلایان به انواع سرطان هم با این فهرست راه نیافته‌اند، چه برسد به بیمارانی که از دردهای رایجی همچون روماتیسم، پوکی استخوان، بیماریهای تنفسی و ... و حتی بیماری های سختی همچون ایدز رنج می‌برند!
این جمله حکایت خانواده هایی است که در میان خود بیماری تحت عنوان بیماری خاص دارند.
زخمهای کهنه فرزندانی که اغلب کم سن و سال و به واقع معصوم هستند، سکانسهایی نه چندان دلچسب از فیلم زندگی خانوادگی آنها را رقم زده است که بی شک تنها تصور آن و نه حتی دیدنش، برای خیلی از مردم سخت و غیرقابل تحمل است.
دیدن بیمارانی که هر روز رشد می کنند و قد می کشند اما با زجری کشنده. شاید زجرآورترین صحنه های زندگی برای مادران آنها رقم خورده که دوست دارند فرزندانشان همانند سایر هم سن و سالانشان تنها بخندند.
در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، بیماران خاص در این جامعه درد پوست و استخوانشان کابوس هر ثانیه آنها شده است.
مقدمه این گزارش واقعیت کسانی است که به گفته رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت نه تنها تعداد آنها کم نیست که در سال ۹۴، ۱۰ بیماری به لیست بیماری های صعب العلاج اضافه شده است.
کتایون نجفی زاده چندی پیش در جمع خبرنگاران با اشاره به تشکیل کمیته بیماری های صعب العلاج در وزارت بهداشت گفت: بیماری هایی که هزینه درمانی بالایی دارند، در این کمیته ثبت و رتبه بندی می شوند و در صورت موافقت وزیر به زمره بیماری های
خاص در می آیند.
وی همچنین در خصوص بیمه بیماران خاص اذعان کرده بود که از ابتدا برنامه این بود که مراحل مختلف بیماری های خاص تحت پوشش بیمه قرار بگیرد تا هزینه های آن ها رایگان شود.
به گفته این مقام مسئول در وزارت بهداشت، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی که دارای بیماری خاص هستند، از ابتدا تحت پوشش قرار گرفتند و همه هزینه های درمانی آن ها رایگان شده است و در حال حاضر تلاش ما بر این است که کیفیت خدمات را برای آنها بالا ببریم.
نجفی زاده خاطرنشان کرد: تلاش برای بالابردن خدماتی که وزارت بهداشت به بیماران خاص ارائه می دهد، به این دلیل است که بتواند بیماری های ناشی از بیماری اصلی را کنترل کند. در بحث بیماران هموفیلی بر موضوع جلوگیری از معلولیت بیماران تاکید شده است.
رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت افزود: ایجاد مراکز جامع درمان بیماران هموفیلی نیز می تواند به ادامه این روند کمک بزرگی بکند.
وی همچنین به بیماری تالاسمی اشاره و در این خصوص نیز گفته بود: بحث پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی نیز سال ها است که در کشور اجرا می شود، از این رو تعداد بیماران تالاسمی ثابت مانده است. برنامه پیشگیری از تولید نوزاد هموفیلی نیز زیر نظر معاونت بهداشت در حال اجرایی شدن است.
نجفی زاده با اشاره به اینکه البته این موضوع به کندی پیش می رود، گفت: قرار بر این است که معاونت درمان وزارت بهداشت نیز به این موضوع وارد شود تا اجرای این طرح سرعت بیشتری بگیرد.
وی تصریح کرد: درباره بیماران دیالیزی نیز در تلاش هستیم تا مراکز جامع مراقبت از بیماران کلیوی را ایجاد کنیم. برنامه ریزی ایجاد این مرکز صورت گرفته و قرار است به صورت پایلوت در تهران اجرا شود.
نجفی زاده با اشاره به اینکه خیلی از افراد درخواست دارند که بیماریشان به عنوان بیماری خاص ثبت شود، افزود: برای حل این مشکل کمیته بیماری های صعب العلاج در وزارت بهداشت ایجاد شده و در سال ۹۴ بیماری هایی که هزینه درمانی بالایی دارند در این کمیته ثبت و رتبه بندی می‌شوند و بیماری هایی که اولویت بالایی دارند به تدریج و با توجه به توان دولت به عنوان بیماری خاص معرفی می شوند.
وی افزود: ممکن است؛ فرد یک بیماری داشته باشد ولی درمانی برای آن وجود نداشته باشد. در این مورد اولویت قرار گرفتن این بیماری معنی ندارد.
رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت افزود: ممکن است؛ بیماری ای علاج مناسبی داشته باشد، اما به دلیل پر هزینه بودن بیمار نتواند، مراحل درمان را طی کند که این نوع بیماری ها در اولویت قرار می گیرند.
این روز‌ها هر جا برویم و قصد هر کاری که داشته باشیم، محال است بحث ارز و گرانی های ناشی از افزایش شدید نرخ آن مطرح نشود؛ اما این گلایه های پیاپی و فراوان، هنگامی دردناک می شود که پای کسانی به میان بیاید که درد امانشان را بریده و در تو در توی نرخ ارز، به دنبال آب حیات می گردند.
در این راستا بنیادی تحت عنوان بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى تشکیل شده و فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری هاى خاص در زمینه هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى و... آغاز کرد.
از آنجا که متولى امر درمان در کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکى است و سیاست هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین مى شود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى با بهره گیرى از کمک هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری هاى خاص تلاش مى کند. بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه هاى این بنیاد، به طور عمده از طریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین مى شود.
بنیاد امور بیماری هاى خاص در قالب چهار معاونت اجرایى، فرهنگی- ارتباطات، آموزشى- پژوهشى، ادارى – مالى و همچنین مدیریت آمار و اطلاع رسانى سازماندهى شده است.
در کنار سازمان اجرایى بنیاد امور بیماری هاى خاص، کمیته هاى تخصصى نیز با حضور پزشکان و متخصصان رشته هاى مختلف به منظور بررسى مسائل آموزشى، پژوهشى و درمانى بیماران خاص در حوزه معاونت آموزشى – پژوهشى تشکیل شده است.
هشدار وزیر سابق بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به تنهایی برای نگرانی بیماران خاص و خانواده های آنها کافی به نظر می رسد؛ اما از این رو خدشه ناپذیر می نماید که با یک حساب و کتاب ساده هم می توان دریافت که ارز مبادلاتی امروز، بیش از دو برابر ارز مرجع سابق نرخ داشته و به دنبال آن، دارویی که با ارز مبادلاتی وارد شود، دو برابر هزینه روی دست وارد کننده گذاشته است.
درک این نکته بدیهی به آن مفهوم خواهد بود که جدای از ریسک پذیری بالایی که وارد کنندگان دارو با آن مواجه شده و شاید ایشان را دچار مشکل کند، قطعا نرخ داروهای وارداتی و اغلب داروهای داخلی (به این دلیل که ۹۵ درصد مواد اولیه مورد نیاز برای تولید دارو، وارداتی است!) دست کم دو برابر خواهد شد و به دنبال آن، نگرانی شدید بیماران و خانواده ایشان بی راه نبوده و نیست.
بدین ترتیب، در حالی که هنوز مقوله جایگزینی ارز مرجع با ارزی گرانتر برای مسئولان سابق لاینحل مانده، بدیهی است که جامعه با این پرسش رو به رو باشد که اگر می بایست ارزی به نام ارز مرجع وجود داشته و باید به کالاهای اساسی اختصاص پیدا کند، چه کالایی اساسی‌تر از دارو وجود داشته و چه مقوله‌ای به مانند سلامت مورد تأکید برنامه‌های بلند مدت نظام قرار گرفته است و اینکه اصولا نقش نهادهای نظارتی مانند مجلس در این رهگذار چیست؟
بدین ترتیب درخواهیم یافت که گویا مفهوم تحت فشار افتادن مردم از گرانی دارو در ذهن مسئولان وزارت بهداشت تنها منحصر به بیماران خاص خواهد شد ـ که تا همین اندازه هم محل ابهام است ـ و حتی صف پر شمار مبتلایان به انواع سرطان هم با این فهرست راه نیافته‌اند، چه برسد به بیمارانی که از دردهای رایجی همچون روماتیسم، پوکی استخوان، بیماریهای تنفسی و ... و حتی بیماری های سختی همچون ایدز رنج می‌برند!
حسین سلطانی-روزنامه نیم نگاه/سرویس گزارش
